INSTITUTO ROSELY CASULA
Responsável: Lucas De Melo Gonçalves Pereira
E-mail: lucas.pereira@citopharma.com.br
Cidade: Belo Horizonte / Minas Gerais
Local: Por Todo Estado De Minas Gerais

Estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por alguma Doença Rara no Brasil. Por sua especificidade, dificuldade no diagnóstico precoce, alta demanda e dependência assistencial do paciente durante o tratamento, é uma doença que impacta diretamente toda família e a comunidade.

A criação do Instituto Rosely Casula teve origem no início de 2021, em pleno período pandêmico que sobrecarregou o Sistema Único de Saúde, afetando toda população. Os pacientes acometidos por doenças raras em todo país encontraram enorme dificuldades para serem atendidos em suas necessidades básicas, o que evidenciou a inexistência de um sistema especializado que pudesse identificar e prover cuidado e atenção às suas demandas de forma individualizada. Ficou claro também, que as Associações existentes que se dedicam ao acolhimento destes pacientes não possuíam estrutura capaz de suprir essas necessidades, nem tampouco, interlocução governamental adequada para esta finalidade. Sua criação teve como objetivos:


•    Apoiar o desenvolvimento de pesquisas relacionadas às Doenças Raras.
•    Dar suporte operacional, administrativo e jurídico às demais Associações que atuam com assistência às famílias e pacientes acometidos.
•    Promover campanhas públicas de sensibilização para população sobre o tema.

 

Desde sua criação, o  Instituto Rosely Casula já beneficiou mais de 500 pacientes acometidos por doenças raras.

 

As metas do Instituto Rosely Casula para 2024 são:

•    Promover a pesquisa e o desenvolvimento de novos medicamentos e técnicas terapêuticas em parceria com Universidades e demais instituições afins.

•    Divulgar e conscientizar a população e a gestão pública acerca da existência das doenças raras e de suas necessidades diferenciadas de diagnóstico e tratamento;

•    Promover a qualificação de profissionais para atuarem no cuidado e atendimento aos pacientes acometidos por doenças raras;

•    Prestar apoio às demais Associações congêneres existentes;

•    Orientar e dar apoio às famílias dos pacientes acometidos por doenças raras, através de exames para o diagnóstico precoce.

 

Além disto o Instituto Rosely Casula , realiza o evento “Vivências Raras”, que tem como propósito sensibilizar toda sociedade, homenagear e interagir, através da cultura, com inúmeras associações e entidades que trabalham diuturnamente para prestar assistência, levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, familiares e cuidadores deste universo. O evento acontecerá no período de 29 de fevereiro, “Dia Mundial das Doenças Raras”, até 3 de março de 2024.

Nos nos dias 21 e 22 de junho, acontecerá importante seminário técnico referente à ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica, por ocasião do “Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA” e “Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA” instituídos para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população em geral sobre a existência e os cuidados com essa doença.

 

Instituto Rosely Casula é cuidado pela Citopharma Manipulação de Medicamentos Especiais LTDA.

 

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