Publicado em: 29 de maio de 2026
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O evento tem como objetivo promover informação, acolhimento e conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), reunindo profissionais da saúde, cientistas, advogados, pacientes, familiares e sociedade para discutir diagnóstico precoce, qualidade de vida, cuidados multidisciplinares e apoio às famílias. A iniciativa busca fortalecer a rede de apoio, incentivar o compartilhamento de experiências e ampliar a visibilidade sobre a importância do cuidado humanizado e da inclusão das pessoas que convivem com a ELA.
Apoio: MOVELA, ARELA, ABRELA, DPMG, remediar, OAB, Instituto Rosely Casula e FOPAD.
Enfermeira graduada pela Universidade José do Rosário Vellano (UNIFENAS), com formação técnica em enfermagem e ampla experiência em assistência à saúde, urgência e emergência. Atua há mais de 20 anos na área, com trajetória no atendimento pré-hospitalar pelo SAMU Belo Horizonte e SAMU Contagem. É proprietária e enfermeira responsável técnica do Residencial Dona Marlene, além de fundadora e gestora da ONG Remediar, com atuação voltada ao cuidado humanizado e à promoção da saúde.
Presidente da Comissão Estadual de Defesa da Cidadania e Interesses Coletivos da Sociedade da Ordem dos Advogados do Brasil – Minas Gerais.
Fisioterapeuta respiratória com atuação desde 2002 no Programa VENTLAR da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais, prestando assistência a pacientes com doenças neuromusculares. Possui ampla experiência em ventilação não invasiva, ventilação mecânica domiciliar e cuidado fisioterapêutico respiratório em adultos e pediatria. É palestrante convidada em congressos nacionais sobre fisioterapia respiratória e assistência a pacientes com doenças neuromusculares. Coautora de capítulos publicados pela PROFISIO, com foco em fisioterapia respiratória e ventilação mecânica domiciliar, além de contribuições relevantes para publicações científicas, incluindo o consenso brasileiro sobre distrofia muscular de Duchenne e artigo multicêntrico internacional sobre suporte ventilatório não invasivo contínuo em pacientes com doenças neuromusculares.
Médica clínica com título de especialista em Nutrologia e em Terapia Nutricional Enteral e Parenteral pela Associação Brasileira de Nutrologia, além de especialista em Homeopatia pela Associação Médica Homeopática Brasileira. Possui sólida experiência na coordenação de equipes multidisciplinares de terapia nutricional enteral e parenteral, função exercida por mais de 20 anos. Conta ainda com formação complementar em doenças genéticas raras na atenção básica à saúde pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, com atuação voltada ao cuidado integral e especializado em terapia nutricional e assistência clínica.
Professor Assistente de Genética da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e pós-doutorando em Genética na Universidade de São Paulo. Doutor e mestre em Genética Humana, possui ampla experiência em biologia molecular, genética humana e pesquisa translacional, com atuação voltada ao estudo de doenças neurodegenerativas, especialmente a Esclerose Lateral Amiotrófica. Desenvolve pesquisas com células-tronco pluripotentes induzidas (iPSCs), neurobiologia celular e mecanismos moleculares envolvidos na neurodegeneração. Autor de diversas publicações científicas nacionais e internacionais, também atua no ensino de Genética Humana e no aconselhamento genético no Centro de Pesquisas sobre o Genoma Humano e Células-Tronco da USP.
Farmacêutica (UFMG), com habilitação em Produção de Medicamentos. Empresária, fundadora e proprietária da Citopharma – Tecnologia em Manipulações Especiais, referência em soluções farmacêuticas personalizadas estéreis. Presidente do Instituto Rosely Casula, Organização Civil dedicada ao apoio a pacientes acometidos por doenças raras e seus familiares.